في بداية يونيو الماضي، حازت قضية الطفل رشيد، المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، على اهتمام روّاد مواقع التواصل الاجتماعي والمشاهير، لا سيّما بعدما طلب والده من الناس التبرّع لجمع 38 مليون جنيه هو ثمن الحقنة التي يحتاجها نجله لعلاج الطفرة الجينية التي يعاني منها أو تدخّل الدولة لعلاج الطفل على نفقتها قبل أن يتمّ عامين ويفتك به المرض. وبالفعل نجح خلال شهر في جمع نحو 34 مليون جنيه مصري لبدء العلاج.
ومرض ضمور العضلات الشوكي هو من الأمراض الجينية، ويحدث نتيجة خلل في جين يطلق عليه (إس إم إيه) المسؤول عن تحريك العضلات، ويصيب الأعصاب الموجودة في الحبل الشوكي بالعمود الفقري، ويؤدّي إلى ضمور عضلات الأطراف ووهن عام في الجسم، وصولاً إلى ضعف عضلات البلع، وأخيراً مشاكل في عضلات القفص الصدري. وفي حالة مرضى ضمور العضلات الشوكي، يعدّ الوقت العامل الأهمّ بالتوازي مع العلاج الفريد من نوعه عالمياً، إذ يجب أن يحصل عليه الطفل قبل إتمامه عامين، حسب الشركة المنتجة للدواء، وفي حالة رشيد يتبقّى أمامه أربعة أشهر فقط للحصول على الحقنة.
ولا شكّ أنّ رشيد ليس الوحيد المصاب بمرض ضمور العضلات في مصر، بالرغم من غياب إحصائية رسمية من وزارة الصحة أو الجمعيات المهتمة بالمرض. لكن تشير تقديرات إلى وجود نحو نصف مليون مصاب وذلك بناءً على تقدير منظّمة الصحّة العالمية بوجود إصابة بين كلّ 3400 شخص.
وبالرغم من ارتفاع أعداد المصابين بهذا المرض وخطورته على الحياة، إلّا أنّهم غير مدرج ضمن الأمراض التي تتكفّل الدولة بعلاجها، وفي هذه المقالة نسلط الضوء على حراك أهالي المرضى لعلاج ذويهم، سواء كان عبر مطالبة الدولة بالتكفّل بكلفة العلاج، أو اللجوء إلى القضاء للحصول على الدواء، ومدى استجابة الدولة لذلك.
مرض مميت لكن مستثنى من التأمين!
يبدأ المرض بظهور أعراض ضعف ووهن على الطفل المصاب، وتكون الملاحظة الأولى للوالدين أنّ الطفل لا يحبو أو يمشي كباقي الأطفال في عمره، وعقب الفحوصات والتحاليل يُشَخّص بضمور العضلات الشوكي. في العادة تكون أعراض المرض الجيني عند الأطفال من عمر ثلاثة أشهر إلى عام ونصف العام تقريباً، ويعاني الطفل خلالها من صعوبة في الوقوف أو المشي بشكل ذاتي، بالإضافة إلى ارتعاش في اليدين والأصابع، وتدريجياً يحدث ضمور لعضلات الجسم كافّة وفي المرحلة الأخيرة يؤثّر على عضلة القلب ويتسبّب في الوفاة.
ولم يكن أحد في مصر يملك معلومات دقيقة عن مرض ضمور العضلات الشوكي حتى سنة 2009، حينما رصد المركز المصري للحق في الدواء وجود عدد من مرضى ضمور العضلات موزّعين على محافظات الجمهورية لكنّ التركيز الأعلى سُجّل حينها في محافظات الدلتا والصعيد. وتبيّن أحياناً وجود فردين أو ثلاثة مصابين بضمور العضلات في الأسرة المكوّنة من 5 أفراد. وشكّل زواج الأقارب أحد أهم أسباب الإصابة بهذا المرض، بحسب محمود فؤاد مدير المركز.
ورغم خطورة المرض وانتشاره إلّا أنّه على غرار الأمراض النادرة، مستثنى في مصر من الرعاية الصحّية التي تتكفّل بها الدولة. وهذا الأمر يتعارض مع الحق في الرعاية الصحّية المفترض أن تقدّمه الدولة بجودة وكفاءة لكلّ المواطنين بشكل عادل، وذلك بحسب المادة 18 من الدستور التي تنصّ على أنّ “لكلّ مواطن الحق في الصحّة وفي الرعاية الصحّية المتكاملة وفقاً لمعايير الجودة، وتكفل الدولة الحفاظ على مرافق الخدمات الصحّية العامّة التي تقدّم خدماتها للشعب ودعمها والعمل على رفع كفاءتها وانتشارها الجغرافي العادل….”.
ولا يقتصر الأمر على الدستور، إذ أنّ هناك نصّ واضح وصريح على شمول كلّ الأمراض بالمادة الثالثة من الباب الأوّل من قانون “التأمين الصحي الشامل” التي تعمل الدولة على تطبيقها في كل المحافظات، إلّا أنّ مرضى ضمور العضلات غير مشمولين فيها نظراً إلى ارتفاع تكلفة الدواء والتحاليل والفحوصات التي تجرى للأطفال، وهو ما يتعارض مع الفقرة الثالثة من المادة 18 من الدستور التي تنصّ على أن: “تلتزم الدولة بإقامة نظام تأمين صحّي شامل لجميع المصريين يغطّي كلّ الأمراض”.
جهود مستمرّة لضمّ مرضى الضمور إلى التأمين
يقول مدير مركز الحق في الدواء، محمد فؤاد إنّ السنوات التي تلت ثورة 25 يناير 2011، شهدت مناقشات ومناشدات للحكومات المتتالية لدعم الفحوصات اللازمة لتشخيص مرض ضمور العضلات الشوكي إلّا أنّها لم تكلّل بالنجاح.
اختارت شريفة مطاوع رئيسة جمعية مرضى ضمور العضلات، التواصل مع وزارة الصحّة وأعضاء البرلمان لمساعدة المرضى، ولضمّهم إلى منظومة تأمينية أو توفير علاج لهم على نفقة الدولة. فعقدت الجمعية جلسات مع وزير الصحّة الدكتور أحمد عماد الذي أبدى تفهّمه حينها لوضع المرضى، لكن اقتصر وعده على تحويل المعهد القومي للجهاز الحركي والعصبي “شلل الأطفال سابقاً” إلى تخصّص يخدم مرضى ضمور العضلات. وأعلن عماد وضع ميزانية 70 مليون لتجهيز المعهد لضمور العضلات.
غير أنّ وعد وزير الصحّة حينها لم يتحقّق بل “كان كلاماً وتبخّر”، بحسب شريفة مطاوع. وتكشف الأخيرة أنّه كان للوزير رأي مختلف في العلاج على نفقة الدولة، إذ لم يحبّذ فكرة تحمّل ميزانية الدولة تكلفة علاج مرضى ضمور العضلات، باعتبار أنّه من الأوْلى إجراء 400 عملية لمرضى القلب بدلاً من علاج طفل واحد بمليوني جنيه. في ذلك الحين بلغت المخصّصات المالية لعلاج المواطنين على نفقة الدولة في موازنة 2018/2017 نحو 4 مليارات جنيه، وارتفع ذلك المبلغ إلى نحو 8 مليارات جنيه في موازنة العام 2020/2021. وتعلّق شريفة مطاوع على تعامل وزير الصحّة حينها: “لا نعلم المنهج الذي كان يسير عليه، فبدلاً من المطالبة بزيادة ميزانية الصحّة في الموازنة العامّة كان يسعى لتقليص النفقات”.
في العام ذاته، 2018، قدّم المحامي سمير صبري، دعوى قضائية مستعجلة، طالب خلالها بإلزام وزارة الصحّة بالتكفّل بعلاج مرضى ضمور العضلات وإدراج المرض بين الأمراض التي يدعمها العلاج على نفقة الدولة والتأمين الصحّي، واستقدام العلاجات الموجودة في الخارج وتوفير مراكز لعلاج المرضى. واستند صبري، في الدعوى على أنّ المادة 18 من الدستور المصري أعطت لكلّ مواطن الحق في الصحة، وهو ما يتنافى مع استثناء مصابي الأمراض النادرة من العلاج على نفقة الدولة أو التأمين الصحي.
مسارات بديلة للحصول على العلاج
حاولت آية زويد في 2018 أن تجد مساراً بديلاً للحصول على علاج لطفلتها المصابة بضمور العضلات، ولم تجد إلّا هيئة التأمين الصحّي المعنيّة بتقديم الرعاية الصحّية للأطفال وفئات أخرى. تقول آية لـ”المفكرة” إنّه “بعد التشخيص كُتب لطفلتي دواء سبينرازا، وقتذاك كان الوحيد الحاصل على موافقة عالمية، وحينما توجّهت إلى هيئة التأمين الصحّي للحصول على الدواء فكان الرد أنّ العقار غير مدرج في القوائم” .
أمام هذا الرفض سلك بعض المرضى المسار القضائي وحصلوا على أحكام تلزم هيئة التأمين بصرف أدويتهم؛ الأمر الذي كان يؤثّر في المخصّصات المالية للتأمين، ما دفع رئيس هيئة التأمين الصحي إلى طلب تخصيص ميزانية منفصلة عن العلاج على نفقة الدولة تكون للأمراض النادرة، قدّرت عام 2018 بنحو 500 مليون جنيه، وعلى الرغم من أنّ المبلغ لن يلبّي احتياجات مصابي الأمراض النادرة لم يلقَ اهتماماً من البرلمان.
آية زويد بدورها رفعت في أغسطس 2018، دعوى ضدّ هيئة التأمين الصحّي مطالبة بصرف دواء “سبينرازا”، وبعد عامين تقريباً، صدر حكم واجب النفاذ في أبريل 2020، ضدّ كلّ من رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحّي ووزير الصحّة ورئيس مجلس الوزراء بصفاتهم، يلزمهم بصرف العقار. لكنّ هيئة التأمين رفضت تنفيذ الحكم، وبحسب آية قال لها مدير الشؤون القانونية بالهيئة ساخراً: “لن ننفّذ القرار وارفعوا جنحة ضدّ رئيس هيئة التأمين”.
ضغط الأهالي يحرّك الجهات الرسمية
اتّخذ أهالي المرضى من مواقع التواصل الاجتماعي ساحة لعرض وتقديم نداءات واستغاثات للجهات المعنية ولرئيس الجمهورية تمثلت في تدشين صفحات ووسوم بأسماء الأطفال المرضى في مسعى لتحريك الجهات الرسمية. توضح آية زويد التي تُخصّص وقتها على الإنترنت لنشر نداءاتنا واستغاثات المرضى عبر صفحتها على فيسبوك إلى الرئيس، أنّها مستمرة منذ عامين في نشر أحوال مرضى الضمور ومطالبة الدولة بالتكفّل بعلاجهم جميعاً بغضّ النظر عن عمرهم.
وبالفعل، فإنّ قضية الطفل رشيد التي لاقت تعاطفاً واهتماماً على مواقع التواصل الاجتماعي، إضافة إلى الحراك الإلكتروني للأهالي، حرّكت مؤسّسات الدولة باتّجاه مرضى ضمور العضلات بعد إهمال وحرمان لسنوات من تلقّي العلاج. فقد دشّنت رئاسة الجمهورية مبادرة لعلاج مرضى الضمور العضلي وأنشأت وزارة الصحّة 24 مركزاً طبّياً في محافظات الجمهورية لتشخيص وإجراء الفحوصات الإكلينيكية والجينية والبيولوجيا الجزيئية.
كانت بداية الاهتمام في 30 يونيو 2021، حينما اتّخذت الدولة بعض الإجراءات المهمّة والسريعة لمواجهة الأمراض النادرة. البداية حينما أعلنت وزيرة الصحّة والسكّان الحالية، الدكتورة هالة زايد، البدء في علاج الأطفال المصابين بمرض الضمور العضلي، مشيرة إلى وجود 204 حالات تمّ تسجيلها حتى الآن منها 57 حالة تحت سنّ السنتين، و32 حالة تستدعي العلاج على الفور. في اليوم ذاته طالب الرئيس عبد الفتاح السيسي المجتمع المدني والمواطنين التبرّع للمساهمة مع الدولة في تحمّل تكلفة علاج الطفل الواحد الذي يقدر بـ 38 مليون جنيه مصري (2.1 مليون دولار).
لم يتوقّف الأمر عند علاج أو تشخيص المرضى، إذ أُطلقت مبادرة رئاسية للكشف المبكر عن 19 نوعاً من الأمراض الوراثية والجينية بشكل مبكر عند الأطفال حديثي الولادة في المستشفيات العامّة والحكومية، كما أعلنت وزارة الصحّة البدء في التواصل مع شركة “نوفارتس” السويسرية المنتجة لدواء “زولجينزما” الأغلى في العالم لعقد بروتوكول لتوفيره بتكلفة مناسبة. وبالفعل وقّعت الوزارة بروتوكول تعاون مع الشركة السويسرية يهدف إلى توفير علاج للأطفال ويسمح لهم بممارسة حياتهم الطبيعية، ومنع تقدّم الأعراض، وعلى إثر ذلك أدرجت الدولة العقار ضمن الأدوية المدعومة التي لا تخضع لضريبة الدمغة. كما خصّصت خطّاً ساخناً لاستقبال استفسارات المواطنين عن المبادرة.
ويأمل مرضى ضمور العضلات أن تشملهم المبادرة جميعاً وألّا تقتصر على من هم دون العامين. وتعلّق آية زويد أنّها سجّلت طفلتها في المبادرة لكنها لم تحصل على علاج حتى الآن، نظراً إلى أنّ بروتوكول التعاقد لا يشمل من هم فوق العامين أو البالغين.
بالتوازي، تفرض مصر منذ 1994 على المقبلين على الزواج الحصول على شهادة صحّية تضمن خلوّهم من الأمراض المعدية أو الجنسية حفاظاً على حياتهم. وأسوة بذلك يعتقد محمد فؤاد، مدير مركز الحق في الدواء، أنّ تطبيق تحاليل الجين الوراثي على المقبلين على الزواج لمعرفة احتمالية إصابة الأطفال بأمراض وراثية سيقي الأجيال المقبلة من أمراض عدّة منها على سبيل المثال لا الحصر “ضمور العضلات، والتمثيل الغذائي، والهيموفيليا”.
ولكن رغم الاهتمام الكبير الذي أبدته الحكومة خلال الفترة الماضية منذ إعلان علاج مرضى ضمور العضلات، لا بدّ من طرح بعض الإشكاليات أوّلها افتقار وزارة الصحّة لأيّ تصوّر أو رؤية طويلة الأمد للتعامل مع خريطة الأمراض بشكل عام أو الأمراض الوراثية والجينية بشكل خاص. ثانياً أنّ ما طرأ على وضع مرضى الضمور من تحسّن كان ضمن مبادرة رئاسية وليس بناء على تشريع قانوني أو تنفيذاً لأحكام قضائية أو تفعيلاً لمواد الدستور الخاصّة بالصحّة، فهل المبادرات الرسمية ستستمرّ وتُستكمل بإدراج المرضى في منظومة التأمين الصحّي؟
